Pengaruh Perawatan Paliatif Terhadap Peningkatan Kualitas Hidup Pasien Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan Sianotik

Satrio Pratomo, Bagus Artiko, Dwi Hidayah

Sari


Latar belakang. Penyakit jantung bawaan sianotik merupakan kelainan jantung yang didapatkan sejak lahir dengan gejala yang bervariasi dari ringan hingga berat. Anak dengan penyakit jantung bawaan membutuhkan perawatan paliatif selain penanganan medis dari tenaga medis profesional. Perawatan Paliatif tersebut memerlukan pengembangan sehingga dapat meningkatkan kualitas hidup anak dengan penyakit jantung bawaan sianotik.
Tujuan. Mengetahui pengaruh perawatan paliatif terhadap peningkatan kualitas hidup pada pasien anak dengan penyakit jantung bawaan sianotik.
Metode. Pasien anak dengan penyakit jantung bawaan sianotik usia dua hingga kurang dari 18 tahun yang berobat di bagian kardiologi anak Rumah Sakit Umum Daerah Dr. Moewardi. Desain penelitian adalah uji acak terkontrol. Subjek penelitian dibagi menjadi dua grup dengan cara matching dan didapatkan grup kontrol dan intervensi yang masing-masing mendapat perawatan paliatif selama tiga bulan. Penilaian kualitas hidup subjek sebelum dan sesudah perlakuan menggunakan kuosioner PedsQL kardiologi.
Hasil. Sejumlah 40 subjek dibagi menjadi kelompok intervensi (20) dan kelompok kontrol (20). Sebanyak 11 pasien dalam kelompok usia 2-4 tahun di grup intervensi memiliki penurunan nilai PedsQL dari rerata 73,9 menjadi 63,2 yang menunjukkan adanya peningkatan kualitas hidup dengan hasil uji statistik pair t test p<0,001 (P<0,05). Pada kelompok usia 5-7 tahun di grup intervensi, terdapat 6 pasien dengan penurunan nilai PedsQL dari rerata 77,5 menjadi 63,4 dengan hasil uji statistik p<0,001 (P<0,05). Sebanyak 3 pasien pada kelompok usia 8 hingga kurang dari 18 tahun di grup intervensi menunjukkan penurunan hasil nilai PedsQL dari rerata 82,8 menjadi 72,7 dengan hasil uji statistik p<0,001 (P<0,05). Hasil uji statistik tiap kelompok usia menunjukkan nilai yang bermakna dengan signifikansi p<0,001.
Kesimpulan. Perawatan paliatif dapat meningkatkan kualitas hidup anak dengan penyakit jantung bawaan sianotik usia dua hingga kurang dari 18 tahun di Rumah Sakit Umum Daerah Dr. Moewardi, Surakarta.


Kata Kunci


penyakit; jantung; bawaan; sianotik

Teks Lengkap:

PDF

Referensi


Rao PS. Management of congenital heart disease: State of the art-part i-acyanotic heart defects. Children 2019;6:42.

Rachmawati CF, Sofyani S, Ali M. Penilaian kualitas hidup pada anak dengan penyakit jantung bawaan asianosis dan sianosis. Sari Pediatri 2014;16:86-90.

Lowenstein S, Macauley R, Perko K, Ronai C. Provider perspective on the role of palliative care in hypoplastic left heart syndrome. Cardiol Young 2020;30:377-82.

World Health Organization. WHO Definition of palliative care. Geneva: WHO; 2013.

Gunawan P. Peran pelayanan paliatif terhadap kualitas hidup, intensitas gejala, dan frekuensi kunjungan unit gawat darurat pasien anak dengan penyakit keganasan. Tesis. Jakarta: Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia, 2019.

Koch KD, Jones BL. Supporting parent caregivers of children with life-limiting illness. Children 2018;5:85.

Hancock HS, Pituch K, Uzark K, Bhat P, Fifer C, Silveira M, dkk. A randomised trial of early palliative care for maternal stress in infants prenatally diagnosed with single-ventricle heart disease. Cardiol Young 2018;28:561-570.

Chong PH, De Castro Molina JA, Teo K, Tan WS. Paediatric palliative care improves patient outcomes and reduces healthcare costs: evaluation of a home-based program. BMC Palliat Care 2018;17:1-8.

Norman M, Håkansson S, Kusuda S, Vento M, Lehtonen L, Reichman B, dkk. International Network for Evaluation of Outcomes in Neonates (iNeo) Investigators. Neonatal Outcomes in Very Preterm Infants With Severe Congenital Heart Defects: An International Cohort Study. J Am Heart Assoc 2020;9:0153-69.

Allo JA, Cuello D, Zhang Y, Reddy SK, Azhar A, Bruera E. Patient home visits: measuring outcomes of a community model for palliative care education. J Palliat Med 2016;19:271-8.

Rossfeld ZM, Miller R, Tumin D, Tobias JD, Humphrey LM. Implications of pediatric palliative consultation for intensive care unit stay. J Palliat Med 2019;22:790-6.

Delgado-Corcoran C, Wawrzynski SE, Bennett EE, Green D, Bodily S, Moore D, dkk. Palliative care in children with heart disease treated in an ICU. Pediatr Crit Care Med 2020;21:423-9.

Amedro P, Dorka R, Moniotte S, Guillaumont S, Fraisse A, Kreitmann B, dkk. Quality of life of children with congenital heart diseases: A multicenter controlled cross-sectional study. Pediatr Cardiol 2015;36:1588-601.

Neubauer K, Williams EP, Donohue PK, Weiss EM, Lewis-Newby M, Boss RD. Diagnosis to death: family experiences of paediatric heart disease. Cardiol Young 2020;30:1-7.

Lee S, Ahn J. Experiences of mothers facing the prognosis of their children with complex congenital heart disease. Int J Environ Res Public Health 2020;17:7134.

Moynihan KM. Snaman JM, Kaye EC, Morrison WE, DeWitt GA, Sacks LA, dkk. Integration of pediatric palliative care into cardiac intensive care: A champion-based model. Pediatrics 2019;144:160.

Vemuri S, Butler AE, Brown K, Wray Jo, Langner MB. Palliative care for children with complex cardiac conditions: survey results. Arch Dis Child 2022;107:282–287.

Afonso NS, Ninemire MR, Gowda SH, Jump JL, Lantin-Hermoso RL, Johnson KE, dkk. Redefining the relationship: palliative care in critical perinatal and neonatal cardiac patients. Children 2021;8:1-10.

Winkelman WD, Lauderdale K, Balboni MJ, Phelps AC, Peteet JR, Block SD, dkk. The relationship of spiritual concerns to the quality of life of advanced cancer patients: preliminary findings. J Palliat Med 2011;14:1022-8.

Kelley AS, Morrison RS. Palliative care for the seriously ill. N Engl J Med 2015;373:747-55.

Jordan K, Aapro M, Kaasa S, Ripamonti CI, Scotte F, Strasser F, dkk. European Society for Medical Oncology (ESMO) position paper on supportive and palliative care. Ann Oncol 2018;29:36-43.




DOI: http://dx.doi.org/10.14238/sp26.1.2024.23-9

Refbacks

  • Saat ini tidak ada refbacks.


##submission.copyrightStatement##

##submission.license.cc.by-nc-sa4.footer##

Informasi Editorial:
Badan Penerbit Ikatan Dokter Anak Indonesia
Jl. Salemba I No 5, Jakarta 10430, Indonesia
Phone/Fax: +62-21-3912577
Email: editorial [at] saripediatri.org

Lisensi Creative Commons
Sari Pediatri diterbitkan oleh Badan Penerbit Ikatan Dokter Anak Indonesia
Ciptaan disebarluaskan di bawah Lisensi Creative Commons Atribusi-NonKomersial-BerbagiSerupa 4.0 Internasional.