Penyusunan dan Validasi Registri Epilepsi Anak di Rumah Sakit Umum Pusat Dr. Sardjito, Yogyakarta
Sari
Latar belakang. Epilepsi pada anak adalah kondisi medis yang memerlukan pemantauan intensif. Data epidemiologis terkait epilepsi anak di Indonesia masih terbatas sehingga registri epilepsi yang terstruktur diperlukan untuk mengidentifikasi pola penyakit, respons terapi, dan karakteristik pasien.
Tujuan. Penelitian ini bertujuan untuk mengembangkan dan mendeskripsikan sistem registri epilepsi anak di RS Sardjito, Yogyakarta, serta untuk menganalisis data profil pasien epilepsi yang telah dimasukkan dalam registri tersebut.
Metode. Penyusunan, pengembangan, dan pengisian registri klinis dilakukan pada tahun 2022 menggunakan formulir digital (eForm) berbasis platform District Health Information Software 2 (DHIS2) di RS Sardjito Yogyakarta. Validasi data dilakukan pada pasien epilepsi anak yang dirawat di rawat jalan pada periode April 2022 hingga Juli 2023.
Hasil. Sebanyak 171 pasien epilepsi anak di RS Sardjito berhasil dimasukkan ke dalam sistem registri epilepsi anak dengan karakteristik onset usia terbanyak pada usia bayi berjumlah 75 anak (43,9%). Hasil analisis deskriptif juga menunjukkan terdapat 73 anak (42,7%) kejang tidak terkontrol dan 98 anak (57,3%) kejang terkontrol.
Kesimpulan. Registri epilepsi anak di RS Sardjito telah berhasil mencatat data dari 171 pasien dan memberikan informasi penting mengenai karakteristik penyakit dan terapi. Meskipun terdapat beberapa tantangan dalam kelengkapan data dan integrasi dengan sistem rekam medis elektronik, sistem registri ini menawarkan potensi besar untuk penelitian lebih lanjut dan pengembangan kebijakan kesehatan di Indonesia.
Kata Kunci
Teks Lengkap:
PDFReferensi
Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, dkk. ILAE official report: A practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia 2014;55:475-82.
Riney K, Bogacz A, Somerville E, dkk. International league against epilepsy classification and definition of epilepsy syndromes with onset at a variable age: position statement by the ILAE task force on nosology and definitions. Epilepsia 2022:1443-74.
Wirrell E, Tinuper P, Perucca E, dkk. Introduction to the epilepsy syndrome papers. Epilepsia. 2022;(April):1330-2.
Gliklich RE, Leavy MB, Dreyer NA (sr eds). Registries for evaluating patient outcomes: A user’s guide fourth edition. AHRQ Publ 2020;19-EH:360.
Hoque DME, Kumari V, Hoque M, Ruseckaite R, Romero L, Evans SM. Impact of clinical registries on quality of patient care and clinical outcomes: A systematic review. PLoS One 2017;12:e0183667.
Griffith A. The importance of clinical registries. J Public Health (Oxf) 2019;41:648.
Pop B, Fetica B, Blaga ML, dkk. The role of medical registries, potential applications and limitations. Med Pharm Reports 2019;92:7-14.
RS Sardjito Yogyakarta. DHIS2: District Health Information Software. 2022. FK-KMK Universitas Gadjah Mada. (Akses terbatas di jaringan internal). http://172.104.178.109:8089/dhis-web-tracker-capture
Suwarba IGNM. Insidens dan karakteristik klinis epilepsi pada anak. Sari Pediatri 2016;13:123-8.
Tjandrajani A, Widjaja JA, Dewanti A, Burhany AA. Karakteristik kasus epilepsi di rumah sakit anak dan Bunda Harapan Kita pada Tahun 2008-2010. Sari Pediatri 2016;14:143-6.
Albaradie R, Habibullah H, Mir A, dkk. The prevalence of seizures in children with developmental delay. Neurosciences 2021;26:186-91.
Pickrell WO, Kerr MP. SUDEP and mortality in epilepsy: The role of routinely collected healthcare data, registries, and health inequalities. Epilepsy Behav 2020;103:106453.
Lyu H, Cooper M, Patel K, Daniel M, Makary MA. Prevalence and data transparency of national clinical registries in the United States. J Healthc Qual 2016;38:223-34.
Li G, Sajobi TT, Menon BK, dkk. Registry-based randomized controlled trials- what are the advantages, challenges, and areas for future research? J Clin Epidemiol 2016;80:16-24.
McNeil JJ, Evans SM, Johnson NP, Cameron PA. Clinical-quality registries: Their role in quality improvement. Med J Aust 2010;192:244–5.
Aaberg KM, Bakken IJ, Lossius MI, dkk. Comorbidity and childhood epilepsy: A nationwide registry study. Pediatrics 2016;138: :e20160921.
Chitsaz A, Nopour S, Bagherian H, Ajami S. Comparative study of epilepsy registry system in America, England, Australia, and Iran. J Educ Health Promot 2024;13:318.
DOI: http://dx.doi.org/10.14238/sp26.5.2025.298-305
Refbacks
- Saat ini tidak ada refbacks.
##submission.copyrightStatement##
##submission.license.cc.by-nc-sa4.footer##
Email: editorial [at] saripediatri.org
Sari Pediatri diterbitkan oleh Badan Penerbit Ikatan Dokter Anak Indonesia
Ciptaan disebarluaskan di bawah Lisensi Creative Commons Atribusi-NonKomersial-BerbagiSerupa 4.0 Internasional.