Faktor–Faktor yang Berhubungan dengan Kualitas Hidup Pasien Thalassemia Mayor di Pusat Thalassemia Departemen Ilmu Kesehatan Anak RSCM

Daniel Nugraha Aji, Christopher Silman, Citra Aryudi, Cynthia Cynthia, Centauri Centauri, Damara Andalia, Desi Astari, Diah Pitaloka DMP, Corry Wawolumaya, Rini Sekartini, Pustika Amalia

Sari


Latar belakang. Transfusi darah dan terapi kelasi yang diberikan seumur hidup pada anak dengan thalassemia
mayor memberikan harapan hidup yang sama dengan anak sehat. Kualitas hidup menjadi hal yang penting
dengan bertambahnya angka harapan hidup pasien thalassemia.
Tujuan. Mengetahui kualitas hidup anak dengan thalassemia mayor di Pusat Thalassemia Departemen Ilmu
Kesehatan Anak FKUI-RSCM serta faktor-faktor yang berhubungan.
Metode. Penelitian menggunakan rancangan cross-sectional. Pengambilan sampel dilakukan secara konsekutif
pada bulan Juli 2009. Subjek penelitian adalah anak berusia 13-18 tahun di Pusat Thalassemia Departemen
Ilmu Kesehatan Anak FKUI-RSCM yang datang selama periode penelitian. Penilaian kualitas hidup
menggunakan kuesioner baku PedsQL yang diisi sendiri oleh subjek. Analisis data dengan metode univariat
dengan tingkat kemaknaan􀀀􀁁=0,05.
Hasil. Dari 97 subjek, 49 (50,5%) memiliki kualitas hidup buruk. Sebaran usia, jenis kelamin, dan pendapatan
orang tua berturut-turut didapatkan pada 53 subjek (54,6%) berusia 13-15 tahun, 49 subjek (50,5%) perempuan,
dan 53 subjek (54,6%) memiliki orang tua berpendapatan menengah. Kelompok suku bangsa terbanyak
adalah Sunda-Sunda (32%). Perubahan fisis dialami oleh 78% subjek yang terdiri dari facies Cooley (58%),
hiperpigmentasi (64%), dan perut membuncit (26%). Faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup adalah
tingkat pendapatan orang tua (p=0,037), suku bangsa (p=0,019), dan tampilan facies cooley (p=0,006).
Kesimpulan. Separuh anak dengan thalassemia mayor di Pusat Thalassemia RSCM (50,5%) memiliki kualitas
hidup yang buruk. Kualitas hidup tersebut berhubungan dengan tingkat pendapatan orang tua, suku, dan
tampilan facies Cooley.


Kata Kunci


thalassemia mayor; anak; kualitas hidup; PedsQL

Teks Lengkap:

PDF

Referensi


Capellini N, Cohen A, Eleftheriou A, Piga A, Porter J.

Guidelines for the clinical management of thalassaemia.

Thalassaemia International Federation; 2000.

Wahidiyat PAW. Faktor-faktor genetik pengubah

manifestasi klinis thalassemia-􀇃/HbE: interaksi antara

mutasi thalassemia-􀁂, -􀁁, polimorfisme Xmnl-G􀁇,

dan SNPs pada klaster gen globin-􀁂. Disertasi. Jakarta:

Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia; 2009.

Shaligram D, Girimaji SC, Chaturvedi SK. Psychological

problems and quality of life in children with thalassemia.

Indian J Pediatr 2007;74:727-30.

Ismail A, Campbell MJ, Ibrahim HM, Jones GL. Health

related quality of life in Malaysian Children thalassaemia.

Health and Quality of Life Outcomes 2006;4:39.

Jafari H, Lahsaeizadeh S, Jafari P, Karimi M. Quality of

life in thalassemia major: reliability and validity of the

Persian version of SF-36 questionnaire. J Postgrad Med

;54:273-5.

Varni JW, Burwinkle TM, Seid M. The PedsQL patient

report outcome: reliability and validity of the PedsQLtm

Measurement Model in 25.000 children. Rand Health

h.705-10.

Brown L. The healthy families program health status

assessment (PedsQLTM ). Final Report. 2004.

Mahityutthana J. Health-related quality of life and

satisfaction with health service of thalassemia patients.

Tesis. Thailand: Mahidol University; 2007.

Humris WE. Penyakit thalassemia mayor sebagai faktor

pencetus psikopatologi pada anak dan orang tuanya.

Disertasi. Jakarta: Fakultas Kedokteran Universitas

Indonesia; 2001.




DOI: http://dx.doi.org/10.14238/sp11.2.2009.85-9

Refbacks

  • Saat ini tidak ada refbacks.


##submission.copyrightStatement##

##submission.license.cc.by-nc-sa4.footer##

Informasi Editorial:
Badan Penerbit Ikatan Dokter Anak Indonesia
Jl. Salemba I No 5, Jakarta 10430, Indonesia
Phone/Fax: +62-21-3912577
Email: editorial [at] saripediatri.org

Lisensi Creative Commons
Sari Pediatri diterbitkan oleh Badan Penerbit Ikatan Dokter Anak Indonesia
Ciptaan disebarluaskan di bawah Lisensi Creative Commons Atribusi-NonKomersial-BerbagiSerupa 4.0 Internasional.