Kualitas Hidup Penderita Talasemia berdasarkan Instrumen Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales di Ruang Rawat Anak Rumah Sakit Umum Cut Meutia Aceh Utara

Muhsinun Nikmah, Mauliza Mauliza

Sari


Latar belakang. Talasemia merupakan kelainan genetik yang diderita seumur hidup dan akan menimbulkan banyak masalah akibat proses penyakit itu sendiri maupun karena pengobatannya. Hal ini akan memengaruhi kualitas hidup anak.
Tujuan. Mengetahui kualitas hidup penderita talasemia berdasarkan instrumen Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 Generic Core Scales di Ruang Rawat Anak Rumah Sakit Umum Cut Meutia Aceh Utara.
Metode. Penelitian deskriptif dengan desain penelitian cross sectional dengan besar sampel sebanyak 41 orang anak.
Hasil. Hasil analisis univariat didapatkan rerata kualitas hidup subjek penelitian adalah 60,48. Kualitas hidup paling tinggi terdapat pada kelompok usia 13-18 tahun (68,42), jenis kelamin laki-laki (62,86), pendidikan SMA/Sederajat (81,52), kadar Hb pre-transfusi <9 g/dL (60,51), mendapat transfusi 3 bulan terakhir (61,60), lama sakit >5 tahun (65,74), dan pendapatan orangtua per bulan > Rp.3.5.000.000 (68,59).
Kesimpulan. Rerata kualitas hidup penderita talasemia di Rumah Sakit Umum Cut Meutia Aceh Utara adalah buruk, khususnya pada fungsi sekolah.


Kata Kunci


Kualitas hidup; anak; talasemia

Teks Lengkap:

PDF

Referensi


DeBaun MR, Jones, Melissa JF, Vichinsky EP. Thalassemia syndromes. Dalam: Robert M. Kliegman, penyunting. Nelson Textbook of Pediatrics. Edisi ke-20 . Philadelphia: Elsevier; 2016.h.. 2349-52.

WHO. Sickle-cell disease and other haemoglobin disorders. [serial online] [cited 2017 May 23rd]; 2011. Didapat dari: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs308/en/.

Rokom. Thalasemia bukan penyakit menular.. Pusat Komunikasi Publik, Sekretariat Jenderal Kementerian Kesehatan RI; 2012.

Primadi O. Skrining penting untuk cegah thalassemia. Biro Komunikasi dan Pelayanan Masyarakat, Kementerian Kesehatan RI; 2017.

Wahyuni MS, Ali M, Rosdiana N, Lubis B. Quality of life assessment of children with thalassemia. Paediatrica Indones 2011;51:163-9.

Permono B, Ugrasena IDG. Hemoglobin abnormal. Dalam: Buku ajar hematologi-onkologi anak. Jakarta: Badan Penerbit IDAI; 2012.h.78-81.

Pranajaya R, Nurchairina. Faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup anak thalasemia. Jurnal Keperawatan 2016;12:131-40.

Ismail A, Campbell MJ, Ibrahim HM, Jones GL. Healthrelated quality of life in Malaysian children with thalassemia. Biomed 2006;4:1-8.

Thavorncharoensap M, Torcharus K, Nuchprayoon I, Riewpaiboon A, Indaratna K, Ubol B. Factors affecting healthrelated quality of life in Thai children with thalassemia. BMC Blood Disorders 2010;10:1. doi: 10.1186/1471-2326-10-1.

Varni JW, Sherman SA, Burwinkle TM, Dickinson PE, Doxon P. The PedsQL family impact module: preliminary reliability and validity. Biomed 2004;55:1-6.

Gay LR, Diehl PL. Research methods for business and management. New York: MacMillan Publishing Company; 1992.

Varni JW, Burwinkle TM, Seid M. The PedsQL as a pediatric patient-reported outcome: reliability and validity of the PedsQL measurement model in 25.000 chidren. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res 2005;5:705-19.

Brown L. The healthy families program health status assesment

(PedsQL) final report. Sacramento, CA: Managed Risk Medical Insurance Board; 2004.

Mariani D. Analisis faktor yang memengaruhi kualitas hidup anak thalasemia beta mayor di RSU Kota Tasikmalaya dan Ciamis, tesis. Depok: Universitas Indonesia, 2011.

Raj M, Sudhakar A, Roy R, Champaneri B Joy TM, Kumar RK. Health-related quality of life in Indian children: a community-based cross-sectional survey. Indian J Med Res 2017;145:521-9.

Agung L. Hubungan lama sakit terhadap kualitas hidup anak penderita thalassemia di RSUD dr. Moewardi, skripsi. Surakarta: Universitas Sebelas Maret, 2012.

Sultana R, Humayun, Shamsa, Noor, Sara, Zafar U. Impact of thalassaemia on quality of life. SOGP 2016;6:156-60.

Aji DN, Silman C, Aryudi C, Centauri C, Andalia D, Astari D, dkk. Faktor-faktor yang berhubungan dengan kualitas hidup pasien thalassemia mayor di Pusat Thalassemia Departemen Ilmu Kesehatan Anak RSCM. Sari Pediatri 2009;11: 85-9.

Bulan S. Faktor-faktor yang Berhubungan dengan Kualitas Hidup Anak Thalassemia Beta Mayor, tesis. Semarang:Universitas Diponegoro, 2009.




DOI: http://dx.doi.org/10.14238/sp20.1.2018.11-6

Refbacks

  • Saat ini tidak ada refbacks.


##submission.copyrightStatement##

##submission.license.cc.by-nc-sa4.footer##

Informasi Editorial:
Badan Penerbit Ikatan Dokter Anak Indonesia
Jl. Salemba I No 5, Jakarta 10430, Indonesia
Phone/Fax: +62-21-3912577
Email: editorial [at] saripediatri.org

Lisensi Creative Commons
Sari Pediatri diterbitkan oleh Badan Penerbit Ikatan Dokter Anak Indonesia
Ciptaan disebarluaskan di bawah Lisensi Creative Commons Atribusi-NonKomersial-BerbagiSerupa 4.0 Internasional.